Paris och utflykt
img_7984 Paris maraton är bokat och jag är igång med löpträningen. Loppet är i April så än finns det tid. Men denna gång ska jag börja i god tid och försöka få in de långa distanserna så fort som möjligt. Idag blir det milen, det ska bli så skönt. Jag är ledig i två dagar och imorgon åker vi till Es moster i Trollhättan, så mysigt ska det bli. Vi sover där en natt sedan på torsdag ska vi till Falköping för att besöka Santa Monica kliniken. Det är en klinik som sysslar med alternativ medicin. Såhär skriver dem på sin hemsida:  Vår läkare och våra terapeuter har mångårig erfarenhet inom komplementärmedicin och alternativmedicin. Vi hjälper dig att utreda varför du har hälsoproblem och ger dig livsstilsråd och behandlingar för att hjälpa din kropp att läka sig själv. Vår filosofi bygger på att kroppen har egna resurser för att själv rena sig från miljögifter och slaggprodukter samt att reparera skador och motarbeta angrepp från bakterier och virus etc. Kroppen kan behöva hjälp i detta renings- och reparationsarbete. Hos oss får du ökad kunskap om sambandet mellan immunförsvar, kost, livsstil, mental hälsa och livskvalité.  Vi har inte tagit några beslut alls. Än. Det vi ska göra är att vi ska träffa en läkare där för konsultation på torsdag. Men med tanke på Es kosthållning och hälsotänk med att boosta immunförsvaret så mycket som möjligt så går vissa av dessa behandlingar lite hand i hand och bredvid hans tänk. Inget beslut är dock taget, så vi får se. Men det ska bli spännande. Nu springspåret!
Ett ord
Jag fick ett mail härom dagen och kom att tänka på mina vårdkontakter, om där man numera kan gå in och läsa sin egen journal. Hemma i soffan kan man se den, svart på vitt. Den behöver inte ens vara signerad. Den finns osignerat i upp till två veckor. Hur som helst så kan man ju iallafall där se exakt allting svart på vitt hemifrån. Det kan säkert vara bra i många avseenden, till exempel för att man som patient kan känna sig mer delaktig då. Och det vill man ju såklart vara som patient. Delaktighet är nog en av de viktigaste delarna. Men det kan också bli så fel. Som tjejen som skrev till mig som hade fått veta att man ansåg att hennes mans vård numera var i ett palliativ skede. Palliativ? Detta var det ingen som hade förklarat eller nämt överhuvud taget för dom. Det är minst sagt ett skrämmande ord. Ett ord som man aldrig någonsin vill beblanda sig med, allt eller överhuvudtaget. Någonsin. Och tänk vad fel det kan bli. Jag minns då E genomgått sin första stora operation och vi skulle träffa onkologen för första gången. Tänk vad mycket som faktiskt gick fel i det mötet. Tänk vad stort det mötet var för oss. Det var så avgörande i så många aspekter. Tre månader hade gått sedan han fått sin diagnos. En stor operation hade genomförts samt fem veckor av eftervård på Huddinge sjukhus. Äntligen var vi hemma i vår hemstad och nu skulle vi få reda på två, för oss stora stora frågor. 1, hur såg provsvaren ut efter operationen, fanns det spridning? 2, hur gör vi nu med den fertila biten. Vi vet ju att cellgifter kan påverka sådant, vad skulle erbjudas på den punkten? Läkaren ställde alla standardfrågor, berättade sedan att proverna från operationen ej såg bra ut. Man hade fått bort allt synligt för ögat men mikroskopiskt efteråt sett spår av cancerceller lite överallt. Minns ej alls allt vad han sa. Det jag minns såväl var pappret som låg framför oss på bordet, som läkaren själv använde sig av. Inget vi skulle få ta del av, men det var en bunta med papper och fackord. Provsvar och journalpapper. Och det där ordet. Tydligt mitt på skrivbordet. Såg han att vi såg? Det stod alltså "palliativ cellgiftsbehandling". Det ordet togs aldrig upp med oss. Det som sades var att cellgiftsbehandling skulle påbörjas och att man kunnat se cancerceller kvar i Es kropp efter operationen. Sen var mötet slut. Inget prat alls heller om vår andra stora fråga. Jag skulle nog kunna säga att alla fel som kunde gå fel gick fel under detta möte. Dagen efter ringde jag och krävde att läkaren skulle ringa tillbaka så vi kunde få ställa alla de frågor vi faktiskt hade. Under mötet var nervositeten stor och chocken över provsvaren och ordet som låg framför oss på bordet så dövande att ingenting kom fram. Svaren fick vi via telefon då vi själva frågade dagen efter. Ingående nej, ytligt ja. Och detta har lett till att många frågor än idag känns otydliga. Jag vet att detta inte är någon unik historia för just oss. Snarare tvärtom. Många är med om liknande. Likasom det också många gånger är precis tvärtom. Världens bästa bemötande. Såklart. Men sådana här möten ska inte kunna inträffa. Så är det bara. Det vi iallafall bestämde oss för efter detta möte var att just det där dumma ordet "palliativ" just bara är ett ord. Ett ord. Alltså inget som är skrivet i sten eller som spår om framtiden på något sätt. Det är bara ett påhittat ord. För vem kan egentligen veta. Och med den lilla lilla forskningsbas som finns om just denna cancerform där ingenting kan konstareas bestämde vi oss för att tro på behandlingen. Och behandlingen fungerade, fler operationer gjordes. Och vad läkarna då verkade tro var tre månader har nu i november blivit tre år. Tre år sedan diagnosen. Många år till ska det bannemej bli. Under alla år så ska vi njuta. Och leva. Åh vad skönt detta var att skriva av sig. Här kommer lite bilder från dagens svampskog. Eller "Alfskog" för någon svamp hittades inte. Hihi... 14409927_10153892755735814_8524668705225573378_o 14409917_10153892757715814_4585117364940788999_o 14481858_10153892758105814_4009023877833646269_o 14481743_10153892756775814_3762933085127738403_o  
Loppet som tillslut stannar
Igår var och och Emma på ett spännande möte. Eller vi var på två spännande möten. Först träffade vi Johan på Esatto som gav oss en massa grymma tips om det vi nu är igång att göra. Sedan åkte vi ut till Kungsholmen för ett annat möte som även det var superkul. Det är en spännande tid nu framför oss och vi väntar på ytterligare besked om lite saker. Jag vill gärna skriva om våra planer som vi tror på så mycket men jag vill heller inte göra det innan det verkligen är helt klart. Det känns mer seriöst så. Men hoppas på att kunna göra det snart. Det här projektet har jag och Emma spånat på ett tag och det är först nu det börjat hända saker och ting. Oavsett vad det blir av det så ger det oss så mycket. Även Elias som även han är superpeppad. Detta projekt är viktigt. Det är något som behövs. Det är något vi tror på stenhårt. Och det är något som ger oss så mycket energi. Win win win. 14379618_10153881752190814_5038849985780199387_o

Annars då? Hmm. Jag tror att hela denna sommar har varit som ett enda långt maraton lopp. Typ. Det lät ju väldigt jobbigt, men själva loppet var nog egentligen inte den värsta delen. För i ett maratonlopp är det en ganska lugn och stabil lunk som fortgår, men en lunk som inte någon gång stannar upp och blickar bakåt, nej fortsätt framåt, förstått framåt (just keep swimming just keep swimming)! Detta lopp började jag eller vi springa i början av juni, då E blev inlagd på sjukhus. Då det kraftiga återfallet kom. Då febertopparna var många och infektionerna avlöste varandra. Klara färdiga spring. Sedan pang bom så var vardagen tillbaka och loppet över. Och nudå? När tid för återblick helt plötsligt inte längre går att undvika. Nu är vi återigen här. Som så många gånger tidigare efter alla dessa återfall. Det tär. DET TÄR. Självklart tär det. Cancer tär. Den förbannade cancern. När ska det sluta? Nej det kommer inte sluta. Maratonloppet är över och här står vi nu.

Vad jag försöker säga är att då vardagen återigen är tillbaka så kommer även uppvaknandet tillbaka och även de känslor som stängts av tiden då vi kämpade som mest. För då kör man bara. Nu har vi stannat upp. Och insett vad det egentligen vi var med om där i juni. Fruktansvärt är det enda ordet som kan sammanfatta den månaden.

Men vi båda vet att det är såhär. Vi har varit med om det förut. Vi har gått igenom denna process förut. Vi vet att hur mycket man än stänger av allt och alla känslor så kommer det en dag då allt stannar upp och känslorna kommer ikapp. Och det är viktigt. För mig är det viktigt. Och när jag väl är där så vill jag inte vara någon annanstans. Det känns så starkt. Låt mig bara vara ledsen. Ta mig ingen annanstans. Nu vill jag vara ledsen. Inget annat. Absolut inte annat. Snälla ni som läser som också går igenom något liknande. Det är okej att känna. Helt okej. Men stanna där, stanna i känslan. För den kommer ikapp vare sig du vill det eller ej. Streta inte emot. Skäms inte. Var kvar där. Det är okej. Det är okej att vara ledsen. Det är okej att känna sig minst på jorden.

Jag vet att det är såhär. Jag har varit ledsen denna höst och det har märkts. Jag vill ju bara att du ska få vara frisk. Jag vill ju bara det. Men jag kan inte få dig frisk. Jag är ledsen för allt vi får vara med om, men det är okej att vara ledsen.

Som en klok vän sa till mig. Efter allt vad som hänt oss så slutar inte vi leva. Aldrig. Vi låter inte detta stoppa oss. Listan kan göras lång över allt vi ändå lyckats åstadkomma sedan dagen cancern bombarderade vårt liv. Men det är ingen tävling. Ingen tävling där flest resor i livet vinner. Det är okej att inte göra något alls heller. Men vi slutar inte leva. Aldrig. Nu har vi så mycket att se fram emot. Men just nu vill vi bara vara här där vi är just nu.