Våga vara glad.
Vaknade kl 04, somnade mot förmodan om, vaknade 06, somnade om igen, nästa gång var klockan 09. Jaha, då var det dags att gå upp. Gå upp till den konstigaste dagen med ett konstigt möte som är så avgörande. Dagen släpade sig fram, mötet skulle vara kl 15. En olidligt jobbig tid för ett sådant här möte. Man vill liksom inte hinna tänka efter 157 gånger innan mötet väl sker. Tänka tänka tänka på alla sorters olika senarios tills huvudet kokar över. Då klockan var halv tre gick vi mot onkologens mottagning. Elias väljer att inte medverka på mötet med läkaren. Han och hans syster tar en promenad så länge. Jag förstår Elias så väl. Då jag själv var ett sådant nervvrak så jag inte visste varken ut eller in och hade ett bultande huvud som höll på att sprängas så kan jag inte ens tänka mig hur Elias kände sig. Han valde helt enkelt att få beskedet hemma sedan av oss som var med i lugn och ro. Inga stela sjukhusmiljöer, eller hårda raka ord från läkare som etsar sig fast i huvudet. Väl inne på mötet var jag, Elias bror, Elias pappa och Elias bästa vän David med. Ett jäkla starkt gäng med massa lyhörda öron som lyssnade på varje ord och tonläge som sades. Tumörerna hade krympt. De två tumörer som satt i levern hade krympt ca 1 cm vardera, en lymfkörtel som var kraftigt förstorad hade minskat i omfång och en tumör som suttit på diafragman tidigare hade inte alls synts på röntgenbilderna nu. Det hade dock tillkommit en "förändring" på 1,5 cm. Denna var mycket oklar (som vanligt är allt nytillkommet "mycket oklart", det har man lärt sig vid det här laget). Men läkaren sa att då kroppen angrips av cellgifter kan levern få förändringar av fettknölar och andra ärrbildningar. Nu hoppas vi och tror att denna förändring är någonting av detta. Sedan fick vi säga åt läkaren att skicka vidare bilderna och skriva en remiss till Huddinge, där operationen skulle ske om läkarna där i Huddinge bedömer att dom kan operera Elias igen. Kirurgerna i Huddinge har ju alltså tidigare sagt att om Elias får respons på cellgifterna ska remiss skickas till dom direkt för ny bedömning om operation. Men att remiss skulle skickas var alltså inget som skulle skett självmant av läkarna i Västerås. Han som är Elias ansvariga onkologläkare hade alltså inte sett till att detta gjorts, och den läkaren vi prata med idag visste inte om att detta skulle göras. Det är fortfarande inte såhär man tror att det går till då man som 30 åring drabbas av svår cancer i dagens Sverige. Men men... Man har lärt sig att det gäller att ligga på och ha koll själv på vad läkarna måste göra. Remisser skrivs ju liksom inte via nån stor datorbank. Nu skulle läkaren iallafall skicka iväg remiss till Huddinge KS, så nu väntar vi på ny bedömning därifrån. Nu känner jag helt plötsligt inte bara glädje efter dagens möte utan även ilska. Men det är så stöööört att man måste vara med och se till att dom gör sitt jobb och att saker och ting blir rätt när det handlar om så allvarliga saker. Menmen... Vi är glada, vi ska leva på detta nu. För idag var det positiva besked. Vi ska våga vara glada och ta vara på dessa dagar nu. Vi ska njuta av livet och att vi älskar att leva. ❤️❤️❤️ Slänger upp lite bilder från idag då vi gick ut och åt ned Elias familj. image image imageimageimageimage
Våga vara glad.
Vaknade kl 04, somnade mot förmodan om, vaknade 06, somnade om igen, nästa gång var klockan 09. Jaha, då var det dags att gå upp. Gå upp till den konstigaste dagen med ett konstigt möte som är så avgörande. Dagen släpade sig fram, mötet skulle vara kl 15. En olidligt jobbig tid för ett sådant här möte. Man vill liksom inte hinna tänka efter 157 gånger innan mötet väl sker. Tänka tänka tänka på alla sorters olika senarios tills huvudet kokar över. Då klockan var halv tre gick vi mot onkologens mottagning. Elias väljer att inte medverka på mötet med läkaren. Han och hans syster tar en promenad så länge. Jag förstår Elias så väl. Då jag själv var ett sådant nervvrak så jag inte visste varken ut eller in och hade ett bultande huvud som höll på att sprängas så kan jag inte ens tänka mig hur Elias kände sig. Han valde helt enkelt att få beskedet hemma sedan av oss som var med i lugn och ro. Inga stela sjukhusmiljöer, eller hårda raka ord från läkare som etsar sig fast i huvudet. Väl inne på mötet var jag, Elias bror, Elias pappa och Elias bästa vän David med. Ett jäkla starkt gäng med massa lyhörda öron som lyssnade på varje ord och tonläge som sades. Tumörerna hade krympt. De två tumörer som satt i levern hade krympt ca 1 cm vardera, en lymfkörtel som var kraftigt förstorad hade minskat i omfång och en tumör som suttit på diafragman tidigare hade inte alls synts på röntgenbilderna nu. Det hade dock tillkommit en "förändring" på 1,5 cm. Denna var mycket oklar (som vanligt är allt nytillkommet "mycket oklart", det har man lärt sig vid det här laget). Men läkaren sa att då kroppen angrips av cellgifter kan levern få förändringar av fettknölar och andra ärrbildningar. Nu hoppas vi och tror att denna förändring är någonting av detta. Sedan fick vi säga åt läkaren att skicka vidare bilderna och skriva en remiss till Huddinge, där operationen skulle ske om läkarna där i Huddinge bedömer att dom kan operera Elias igen. Kirurgerna i Huddinge har ju alltså tidigare sagt att om Elias får respons på cellgifterna ska remiss skickas till dom direkt för ny bedömning om operation. Men att remiss skulle skickas var alltså inget som skulle skett självmant av läkarna i Västerås. Han som är Elias ansvariga onkologläkare hade alltså inte sett till att detta gjorts, och den läkaren vi prata med idag visste inte om att detta skulle göras. Det är fortfarande inte såhär man tror att det går till då man som 30 åring drabbas av svår cancer i dagens Sverige. Men men... Man har lärt sig att det gäller att ligga på och ha koll själv på vad läkarna måste göra. Remisser skrivs ju liksom inte via nån stor datorbank. Nu skulle läkaren iallafall skicka iväg remiss till Huddinge KS, så nu väntar vi på ny bedömning därifrån. Nu känner jag helt plötsligt inte bara glädje efter dagens möte utan även ilska. Men det är så stöööört att man måste vara med och se till att dom gör sitt jobb och att saker och ting blir rätt när det handlar om så allvarliga saker. Menmen... Vi är glada, vi ska leva på detta nu. För idag var det positiva besked. Vi ska våga vara glada och ta vara på dessa dagar nu. Vi ska njuta av livet och att vi älskar att leva. ❤️❤️❤️ Slänger upp lite bilder från idag då vi gick ut och åt ned Elias familj. image image imageimageimageimage
Våga vara glad.
Vaknade kl 04, somnade mot förmodan om, vaknade 06, somnade om igen, nästa gång var klockan 09. Jaha, då var det dags att gå upp. Gå upp till den konstigaste dagen med ett konstigt möte som är så avgörande. Dagen släpade sig fram, mötet skulle vara kl 15. En olidligt jobbig tid för ett sådant här möte. Man vill liksom inte hinna tänka efter 157 gånger innan mötet väl sker. Tänka tänka tänka på alla sorters olika senarios tills huvudet kokar över. Då klockan var halv tre gick vi mot onkologens mottagning. Elias väljer att inte medverka på mötet med läkaren. Han och hans syster tar en promenad så länge. Jag förstår Elias så väl. Då jag själv var ett sådant nervvrak så jag inte visste varken ut eller in och hade ett bultande huvud som höll på att sprängas så kan jag inte ens tänka mig hur Elias kände sig. Han valde helt enkelt att få beskedet hemma sedan av oss som var med i lugn och ro. Inga stela sjukhusmiljöer, eller hårda raka ord från läkare som etsar sig fast i huvudet. Väl inne på mötet var jag, Elias bror, Elias pappa och Elias bästa vän David med. Ett jäkla starkt gäng med massa lyhörda öron som lyssnade på varje ord och tonläge som sades. Tumörerna hade krympt. De två tumörer som satt i levern hade krympt ca 1 cm vardera, en lymfkörtel som var kraftigt förstorad hade minskat i omfång och en tumör som suttit på diafragman tidigare hade inte alls synts på röntgenbilderna nu. Det hade dock tillkommit en "förändring" på 1,5 cm. Denna var mycket oklar (som vanligt är allt nytillkommet "mycket oklart", det har man lärt sig vid det här laget). Men läkaren sa att då kroppen angrips av cellgifter kan levern få förändringar av fettknölar och andra ärrbildningar. Nu hoppas vi och tror att denna förändring är någonting av detta. Sedan fick vi säga åt läkaren att skicka vidare bilderna och skriva en remiss till Huddinge, där operationen skulle ske om läkarna där i Huddinge bedömer att dom kan operera Elias igen. Kirurgerna i Huddinge har ju alltså tidigare sagt att om Elias får respons på cellgifterna ska remiss skickas till dom direkt för ny bedömning om operation. Men att remiss skulle skickas var alltså inget som skulle skett självmant av läkarna i Västerås. Han som är Elias ansvariga onkologläkare hade alltså inte sett till att detta gjorts, och den läkaren vi prata med idag visste inte om att detta skulle göras. Det är fortfarande inte såhär man tror att det går till då man som 30 åring drabbas av svår cancer i dagens Sverige. Men men... Man har lärt sig att det gäller att ligga på och ha koll själv på vad läkarna måste göra. Remisser skrivs ju liksom inte via nån stor datorbank. Nu skulle läkaren iallafall skicka iväg remiss till Huddinge KS, så nu väntar vi på ny bedömning därifrån. Nu känner jag helt plötsligt inte bara glädje efter dagens möte utan även ilska. Men det är så stöööört att man måste vara med och se till att dom gör sitt jobb och att saker och ting blir rätt när det handlar om så allvarliga saker. Menmen... Vi är glada, vi ska leva på detta nu. För idag var det positiva besked. Vi ska våga vara glada och ta vara på dessa dagar nu. Vi ska njuta av livet och att vi älskar att leva. ❤️❤️❤️ Slänger upp lite bilder från idag då vi gick ut och åt ned Elias familj. image image imageimageimageimage